参加者须知

参加基因组计划有什么潜在风险?

 

1. 提供样本过程

 

  • 抽血过程中,有极少人可能会出现瘀伤、轻微不适或感到不安。
  • 如有需要采集口腔拭子样本,过程中有极少人可能会感到轻微不适或不安。
  • 如有需要采集唾液样本,整个采集唾液样本过程是简单及安全的。
  • 如有需要收集细胞组织样本,计划团队只会在你有医疗需要进行外科手术时一并收集,或于以往手术中已切除的组织抽取,不会增加你的手术程序和风险。

 

2. 报告结果带来的影响

 

虽然计划希望帮助医生了解、诊断及处理病人的情况,但「全基因组测序」的分析结果未必能让计划团队成功诊断病因;即使成功作出诊断,亦不一定能实时改善治疗方案。因此,报告结果或会令参加者焦虑不安。

 

3. 对家人的影响

 

虽然每人的基因组是独特的,但你与其他有血缘关系的亲属(如父母、兄弟姐妹及子女)拥有相似的基因组。因此报告结果可能揭示有关你家人于遗传方面或其他的健康风险。

 

虽然这些发现可能会使你和家人感到焦虑不安,但你的家人或希望获悉报告结果,从而决定是否需作进一步测试或跟进。若有需要,基因组中心会透过伙伴中心通知你,届时你才需要决定计划团队可否向你家人披露有关结果。

 

4. 数据安全

计划流程中第三点所述,基因组中心会以一切合理可行的方法确保参加者的私隐及数据安全。所有基因组测序结果及个人资料都会以国际标准处理及监控,确保数据受到严格的保密措施保护。

 

然而,随着科技发展迅速,现时的「去识别化」技术于未来可能会被新技术破解。计划团队即使以不同的保安措施去保障参加者的私隐,仍然不能排除有极低机会出现数据外泄。如有任何资料外泄事故,基因组中心将根据个人资料私隐专员公署的指引处理及通知受影响的参加者。

 

如任何人/机构/公司故意泄露你的数据,或刻意从「去识别化」数据中识别你的身份,基因组中心会禁止该人士/机构/公司再次使用基因组计划的数据。如相关行为属违法,基因组中心会转交相关执法部门跟进。