参加者权益及其他注意事项

1. 如你在参与基因组计划期间有任何意见或投诉,请联系基因组中心:

 

本计划已通过多个研究伦理委员会审批,包括医管局中央研究伦理委员会、香港中文大学—新界东医院联网临床研究伦理联席委员会和香港大学及医管局港岛西医院联网研究伦理委员会,获许于各伙伴中心(香港儿童医院、威尔斯亲王医院及玛丽医院)推行。

 

2. 如对计划有任何查询,欢迎致电你所属的伙伴中心团队的遗传辅导员,他们将尽力解答。

香港儿童医院 ☎️ (852) 5741 3334
香港中文大学/威尔斯亲王医院 ☎️ (852) 3763 6069
香港大学/玛丽医院 ☎️ (852) 2255 6203

 

3. 如对计划参加者的权益有任何疑问,请致电你所属的伙伴中心团队的研究伦理委员会:

医管局中央研究伦理委员会 ☎️ (852) 2300 8527
香港儿童医院研究伦理委员会 ☎️ (852) 3513 3193
香港中文大学 – 新界东医院联网临床研究伦理联席委员会 ☎️ (852) 3505 3935
香港大学及医管局港岛西医院联网研究伦理委员会 ☎️ (852) 2255 4086

 

4. 有关个人资料收集:

基因组中心将根据参与计划同意书之规定存取、使用并保存参加者的个人资料。所收集的个人资料会在基因组计划终结后保存七年。随后,这些个人资料将会被删除。

 

根据香港法例第486 章《个人资料(私隐)条例》规定,参加者享有对自身个人资料保密的权利,例如在基因组计划中或与之有关的个人资料的收集、监管、保留、管理、控制、使用(包括分析或比较)、转进或转出香港、不披露、消除和 / 或以任何方式处理或弃置的权利。 参加者如需查阅/更改基因组中心持有的个人资料,可透过所属伙伴中心团队的遗传辅导员提出申请。

 

另外,有关的研究伦理委员会及法定机构可根据相关的法律或法定基础(视属何情况而定)翻查相关研究数据以核实有关的研究资料。

 

如有任何疑问,请联络个人资料私隐专员公署,查询妥善处理个人资料的相关事宜。

电话: (852) 2827 2827
传真: (852) 2877 7026
电邮:communications@pcpd.org.hk

 

5. 如你想申请查阅你的基因组资料,请向所属的伙伴中心团队提出,基因组中心会按照相应程序处理相关申请。

 

6. 参与基因组计划会否影响投保个人保险?

根据香港保险业联会于 2020 年 5 月公布的「使用基因测试结果最佳行业准则」(下称「行业准则」),在任何情况下,保险公司将不会要求索取任何类型与香港基因组计划有关的基因测试结果,作核保用途。

 

关于「行业准则」详情,请浏览「香港保险业联会」网页

 

7. 在就业上与遗传有关的歧视

根据香港法例第 487 章《残疾歧视条例》,残疾包括现存、曾经存在但已不再存在、将来可能存在或归于任何人的残疾。换言之,先天和遗传的健康倾向(genetic predisposition)情况都被定义为「残疾」。

 

雇主如要求雇员提供相关的医疗报告,须有合理原因和理据,例如是为了帮助机构判断有关雇员的残疾会否令他不能执行其工作的固有要求,或考虑可提供的迁就或设施等。否则雇主在与歧视雇员有关连的情况下要求或规定雇员提供医疗性质的资料(包括基因及基因组资料),即属违法。

 

8. 因参加基因组计划而引致受伤的赔偿及治疗

参与基因组计划不会为你带来额外风险,因此不涉及赔偿及额外治疗的问题。

 

9. 研究终止

基因组中心目前暂无计划终止香港基因组计划。