计划非常重视每位参加者的私隐和数据安全,所有个人资料及基因组数据的处理均符合香港法例第 486 章《个人资料(私隐)条例》的规定,并受严格的保密措施保护。
1. 保存数据
基因组中心会把你的个人资料、医疗纪录及「全基因组测序」数据列为机密资料,并妥善储存至设于香港本地的基因组中心数据库内。
2. 查阅数据
只有获授权的指定计划团队成员,才可查阅你的医疗纪录及基因组数据,用作分析你的情况及撰写报告。 他们只会在为你进行临床诊断及护理时,才使用能辨识你身份的个人资料。
如有需要,你可以向基因组中心申请查阅有关你的基因组资料。
除此以外,基因组中心只会分享你的「去识别化」(没有你个人资料的)数据作研究用途。 合资格的研究机构及相关人员必须通过基因组中心的研究伦理委员会审批,才能通过基因组中心提供的指定平台阅覧及分析数据。
什么是研究伦理委员会?
当有研究机构及人员向基因组中心申请使用相关数据作研究时,研究伦理委员会(Institutional Review Board)将会在保障病人权益及促进本港未来医疗发展的大前提下,根据相关指引审批项目。合资格的研究机构及人员(本地及非本地)包括:
- 非牟利团体(如大学、研究机构);及
- 商业机构(如药剂制品制造商)。
什么是「去识别化」?
基因组中心会把你数据中可识别你身份的个人资料(如姓名、出生日期、身份证明文件号码、住院号码及其他个人详细资料)抹去,改以代号作为辨识。