參加者權益及其他注意事項

1. 如你在參與基因組計劃期間有任何意見或投訴,請聯絡基因組中心:

 

本計劃已通過多個研究倫理委員會審批,包括醫管局中央研究倫理委員會、香港中文大學-新界東醫院聯網臨床研究倫理聯席委員會和香港大學及醫管局港島西醫院聯網研究倫理委員會,獲許於各夥伴中心(香港兒童醫院、威爾斯親王醫院及瑪麗醫院)推行。

 

2. 如對計劃有任何查詢,歡迎致電你所屬的夥伴中心團隊的遺傳輔導員,他們將盡力解答。

香港兒童醫院 ☎️ (852) 5741 3334
香港中文大學/威爾斯親王醫院 ☎️ (852) 3763 6069
香港大學/瑪麗醫院 ☎️ (852) 2255 6203

 

3. 如對計劃參加者的權益有任何疑問,請致電你所屬的夥伴中心團隊的研究倫理委員會:

醫管局中央研究倫理委員會 ☎️ (852) 2300 8527
香港兒童醫院研究倫理委員會 ☎️ (852) 3513 3193
香港中文大學 – 新界東醫院聯網臨床研究倫理聯席委員會 ☎️ (852) 3505 3935
香港大學及醫管局港島西醫院聯網研究倫理委員會 ☎️ (852) 2255 4086

 

4. 有關個人資料收集:

基因組中心將根據參與計劃同意書之規定存取、使用並保存參加者的個人資料。所收集的個人資料會在基因組計劃終結後保存七年。隨後,這些個人資料將會被刪除。

 

根據香港法例第486 章《個人資料(私隱)條例》規定,參加者享有對自身個人資料保密的權利,例如在基因組計劃中或與之有關的個人資料的收集、監管、保留、管理、控制、使用(包括分析或比較)、轉進或轉出香港、不披露、消除和/或以任何方式處理或棄置的權利。參加者如需查閱/更改基因組中心持有的個人資料,可透過所屬夥伴中心團隊的遺傳輔導員提出申請。

 

另外,有關的研究倫理委員會及法定機構可根據相關的法律或法定基礎(視屬何情況而定)翻查相關研究數據以核實有關的研究資料。

 

如有任何疑問,請聯絡個人資料私隱專員公署,查詢妥善處理個人資料的相關事宜。

電話:(852) 2827 2827

傳真:(852) 2877 7026

電郵:communications@pcpd.org.hk

 

5. 如你想申請查閱你的基因組資料,請向所屬的夥伴中心團隊提出,基因組中心會按照相應程序處理相關申請。

 

6. 參與基因組計劃會否影響投保個人保險?

根據香港保險業聯會於 2020 年 5 月公布的「使用基因測試結果最佳行業準則」(下稱「行業準則」),在任何情況下,保險公司將不會要求索取任何類型與香港基因組計劃有關的基因測試結果,作核保用途。

 

關於「行業準則」詳情,請瀏覽「香港保險業聯會」網頁

 

7. 在就業上與遺傳有關的歧視

根據香港法例第 487 章《殘疾歧視條例》,殘疾包括現存、曾經存在但已不再存在、將來可能存在或歸於任何人的殘疾。換言之,先天和遺傳的健康傾向(genetic predisposition)情況都被定義為「殘疾」。

 

僱主如要求僱員提供相關的醫療報告,須有合理原因和理據,例如是為了幫助機構判斷有關僱員的殘疾會否令他不能執行其工作的固有要求,或考慮可提供的遷就或設施等。否則僱主在與歧視僱員有關連的情況下要求或規定僱員提供醫療性質的資料(包括基因及基因組資料),即屬違法。

 

8. 因參加基因組計劃而引致受傷的賠償及治療

參與基因組計劃不會為你帶來額外風險,因此不涉及賠償及額外治療的問題。

 

9. 研究終止

基因組中心目前暫無計劃終止香港基因組計劃。