保存及查閱數據

計劃非常重視每位參加者的私隱和數據安全,所有個人資料及基因組數據的處理均符合香港法例第 486 章《個人資料(私隱)條例》的規定,並受嚴格的保密措施保護。

 

1.保存數據

 

基因組中心會把你的個人資料、醫療紀錄及「全基因組測序」數據列為機密資料,並妥善儲存至設於香港本地的基因組中心數據庫內。

 

2.查閱數據

 

只有獲授權的指定計劃團隊成員,才可查閱你的醫療紀錄及基因組數據,用作分析你的情況及撰寫報告。他們只會在為你進行臨床診斷及護理時,才使用能辨識你身份的個人資料。

 

如有需要,你可以向基因組中心申請查閱有關你的基因組資料。

 

除此以外,基因組中心只會分享你的「去識別化」(沒有你個人資料的)數據作研究用途。合資格的研究機構及相關人員必須通過基因組中心的研究倫理委員會審批,才能透過基因組中心提供的指定平台閱覧及分析數據。

 

甚麼是研究倫理委員會?

當有研究機構及人員向基因組中心申請使用相關數據作研究時,研究倫理委員會(Institutional Review Board)將會在保障病人權益及促進本港未來醫療發展的大前提下,根據相關指引審批項目。合資格的研究機構及人員(本地及非本地)包括:

▪非牟利團體(如大學、研究機構);及
▪商業機構(如藥劑製品製造商)。

 

甚麼是「去識別化」?

基因組中心會把你數據中可識別你身份的個人資料(如姓名、出生日期、身份證明文件號碼、住院號碼及其他個人詳細資料)抹去,改以代號作為辨識。