參加者須知

參加基因組計劃有甚麼潛在風險?

 

1.提供樣本過程

 

  • 抽血過程中,有極少人可能會出現瘀傷、輕微不適或感到不安。
  • 如有需要採集口腔拭子樣本,過程中有極少人可能會感到輕微不適或不安。
  • 如有需要採集唾液樣本,整個採集唾液樣本過程是簡單及安全的。
  • 如有需要收集細胞組織樣本,計劃團隊只會在你有醫療需要進行外科手術時一併收集,或於以往手術中已切除的組織抽取,不會增加你的手術程序和風險。

 

2.報告結果帶來的影響

 

雖然計劃希望幫助醫生了解、診斷及處理病人的情況,但「全基因組測序」的分析結果未必能讓計劃團隊成功診斷病因;即使成功作出診斷,亦不一定能即時改善治療方案。因此,報告結果或會令參加者焦慮不安。

 

3.對家人的影響

 

雖然每人的基因組是獨特的,但你與其他有血緣關係的親屬(如父母、兄弟姐妹及子女)擁有相似的基因組。因此報告結果可能揭示有關你家人於遺傳方面或其他的健康風險。

 

雖然這些發現可能會使你和家人感到焦慮不安,但你的家人或希望獲悉報告結果,從而決定是否需作進一步測試或跟進。若有需要,基因組中心會透過夥伴中心通知你,屆時你才需要決定計劃團隊可否向你家人披露有關結果。

 

4.數據安全

 

計劃流程中第三點所述,基因組中心會以一切合理可行的方法確保參加者的私隱及數據安全。所有基因組測序結果及個人資料都會以國際標準處理及監控,確保數據受到嚴格的保密措施保護。

 

然而,隨着科技發展迅速,現時的「去識別化」技術於未來可能會被新技術破解。計劃團隊即使以不同的保安措施去保障參加者的私隱,仍然不能排除有極低機會出現數據外洩。如有任何資料外洩事故,基因組中心將根據個人資料私隱專員公署的指引處理及通知受影響的參加者。

 

如任何人/機構/公司故意洩露你的數據,或刻意從「去識別化」數據中識別你的身份,基因組中心會禁止該人士/機構/公司再次使用基因組計劃的數據。如相關行為屬違法,基因組中心會轉交相關執法部門跟進。