處理樣本和數據

1.退出計劃後的樣本處理

 

當你決定退出時,你可以要求基因組中心銷毀你的樣本(如血液樣本等)及從中抽取出的遺傳物質。如你沒有提出相關要求,基因組中心會把你與其他參加者的樣本一同保存,直至計劃完結後一併銷毀。

 

2.退出計劃後的數據處理

 

退出計劃代表:

  • 計劃團隊不會再使用你的數據進行分析和研究;
  • 計劃團隊不能再使用你的數據作臨床診斷及護理用途;及
  • 合資格研究機構及人員均不能存取你的數據。

 

然而,退出計劃後,你的基因組數據及個人資料仍須封存在數據庫中,因為:

 

  • 你的數據正用於進行中的研究項目
    進行中的研究項目是指一些在你退出前已經開始分析但未完成的研究項目,合資格的研究機構及人員已通過基因組中心提供的指定平台閱覧及分析數據。為保持科學研究的一致性和完整性,他們需要持續使用同一組的數據。如果你的數據被刪除,這些已使用你數據的研究項目將會受到影響。但在你退出後,你的數據將不會被新的研究項目使用。

 

  • 你的數據已用於已完成的研究項目
    計劃團隊需要確保已完成的研究項目結果的完整性,以免出現數據缺失,影響結果的可信性。

 

  • 你的數據需用於審核用途(例如用以確定你是否曾經參加計劃)
    基因組中心會因應審核的需要,從已封存的數據中存取最小限度的資料,當中可能包括你的姓名、出生日期、身份證明文件號碼、住址及聯絡資料。只有基因組中心授權的職員可以從封存的數據中存取及使用這些資料,而相關用作審核的資料亦會被列為機密資料。基因組中心會嚴密監察及記錄這些資料的使用情況,確保沒有被人不當使用。